Registo de Doentes Raros teria ajudado a gerir a pandemia para as doenças raras
A Comissão Instaladora da Nova Entidade Agregadora de Associações de Doenças Raras assinala o Dia Internacional das Doenças Raras, que se celebra a 28 de Fevereiro, com um alerta sobre a necessidade de implementação do Registo Nacional de Doenças Raras (ReNaDoRa) para que não se repita um impacto como o da pandemia de Covid-19 na Pessoa com Doença Rara (PcDR), nas suas famílias e cuidadores.


