A CDG CARE e a Sanford Burnham Prebys estão a organizar a Conferência Científica e Familiar CDG/NGLY1. Esta iniciativa irá realizar-se entre os dias 25 e 27 de Fevereiro de 2022, em San Diego, Califórnia, e terá como tema principal os "Modelos e Terapia CDG”.

A Conferência CDG/NGLY1 ocorreu pela primeira vez em 2016 e, desde então, acontece a cada dois anos.

“Cada conferência colaborativa bienal é única e actual, com áreas de foco relevantes para CDG e NGLY1 em cada momento específico”, refere Andrea Miller, fundadora da CGD CARE.

Acrescenta ainda que “a singularidade deste evento passa por trazer ciência, ou seja, as descobertas que estão a ser realizadas no laboratório e nas clínicas, directamente para os doentes e para as famílias que marquem presença no evento”.

Destinada a profissionais médicos, investigadores e cientistas no campo das CDG & NGLY1, mas também a doentes, famílias e cuidadores, esta conferência permite combinar a ciência centrada no doente e nas estratégias do mundo real, para doentes e famílias que vivem com um transtorno congénito de glicosilação.

A iniciativa conta com uma diversidade de oradores, que vai desde “professores de centros medicos, académicos, laboratórios privados nos EUA e no exterior, a especialistas da indústria, médicos e terapeutas comunitários. Entre os palestrantes, estão também representantes de advocacy e grupos de doentes. É uma oportunidade única para pais e cuidadores partilharem conhecimento, experiência, investigação, educação e muito mais”, afirma Andrea.

As sessões contam com uma abordagem diversa de temáticas, tais como: “Ciência Básica de Múltiplos CDG”; “Modelos de Distúrbio de Glicosilação”; “Gestão de Cuidados Clínicos CDG e NGLY1”; “Investigação: estudos actuais, oportunidades para doentes e perspectivas futuras”; “Terapias inovadoras e recomendadas”, entre outras.

Pode consultar o programa em https://bit.ly/3oYiQZS.

Sobre a CDG & Allies - PPAIN

A CDG & Allies - PPAIN é uma rede de investigação internacional dedicada ao grupo das CDG e doenças relacionadas, sedeada na NOVA School of Science and Technology.

Para mais informações, consulte: https://www.researchcdg.com/

Sobre a APCDG

A Associação Portuguesa para as Doenças Congénitas da Glicosilação e outras Doenças Metabólicas Raras (APCDG) é uma organização sem fins lucrativos destinada à promoção de pesquisas inovadoras que façam a diferença na vida dos pacientes e de seus familiares. As ações desta associação são realizadas a nível nacional e internacional.

Para mais informações, consulte: http://www.apcdg.com/

Sobre a OMCDG

A Organização Mundial das Doenças Congénitas de Glicosilação é a voz unificada das pessoas que vivem com CDG. O objectivo é transformar a compreensão mundial da CDG e defender os que vivem com a CDG. A OMCDG tem uma voz forte, comum com governos, investigadores, clínicos e indústria para promover a investigação, diagnóstico, tratamento e serviços para os CDG. A OMCDG é liderada e operada pela CDG & Allies Professionals and Patient Associations International Research Network (CDG & Allies PPAIN).

Sobre a CDG CARE

A CDG CARE é um grupo de defesa dos doentes sem fins lucrativos nos EUA, formado em 2014. O Conselho Consultivo Médico CDG CARE é composto por pais, profissionais voluntários e cientistas de Sanford Burnham Prebys.

Para mais informações, consulte: https://cdg-uk.org/