ANGEL Portugal celebra Dia Internacional da Síndrome de Angelman com lançamento de vídeo para consciencialização desta condição rara

15 de fevereiro foi a data instituída como o Dia Internacional da Síndrome de Angelman com o objetivo de consciencializar o público em geral para a existência desta síndrome, promovendo uma maior visibilidade e deteção dos sintomas associados a esta condição. 15 dado a Síndrome de Angelman resultar da ausência ou imperfeição deste cromossoma e fevereiro por ser o mês, internacionalmente, dedicado às doenças raras.

Para assinalar esta data a ANGEL Portugal organiza e promove, desde 2013, um conjunto de ações dirigidas a toda a comunidade: campanhas junto dos meios de comunicação, ações em escolas ou outras de escala mais alargada, como a iluminação de monumentos e edifícios municipais ou caminhadas solidárias.

Este ano, com o apoio da Unimagem – Comunicação e Imagem, a ANGEL Portugal produziu um vídeo onde apresenta as características principais da Síndrome de Angelman, apelando ao contacto com a Associação caso detete algumas das referidas características no seu familiar ou amigo. Em Portugal há ainda um grande desconhecimento sobre a Síndrome de Angelman e, por conseguinte, dificuldade no acesso a um diagnóstico, informação relevante e orientação adequada para profissionais qualificados, acesso a cuidados de saúde de qualidade, apoio geral social e médico e acesso a um sistema de ensino adequado, com quadros profissionais com formação específica. Sabe-se também que, dada a incidência mundial de 1 caso de Síndrome de Angelman em cada 20.000 nascimentos, os 80 casos atuais estão longe de corresponder ao número real.

É por isso tão importante dar a conhecer esta condição genética rara divulgando este vídeo por todos os meios e contactos.

A par desta iniciativa e à semelhança do que sucede um pouco por todo o Mundo e em Portugal, desde 2021, vários monumentos e edifícios iluminam-se de azul na noite de 15 de fevereiro, a cor da Síndrome de Angelman. Ao convite lançado pela ANGEL Portugal aderiram já os municípios de Azambuja, Cascais, Elvas, Felgueiras, Horta, Lisboa, Loures, Marco de Canavezes, Marinha Grande, Portalegre, Portel, Santa Marta de Penaguião, Sesimbra, Sintra e Tavira que irão demonstrar a sua solidariedade com esta causa.

Em paralelo, este ano, depois do sucesso da primeira edição, a ANGEL Portugal voltou a promover a caminhada de consciencialização pela Síndrome de Angelman: Walk'IN ANGEL! A caminhada realizou-se no passado dia 12 de fevereiro (domingo), às 10h30 em Lisboa e Vila do Conde e contou com a presença de várias famílias. Os participantes foram desafiados a utilizar uma peça de roupa ou acessório azul.

De destacar que, durante o mês de fevereiro, a ANGEL Portugal é uma das associações contempladas pela campanha do MB Way Ser Solidário. Para contribuir para esta causa, basta aceder ao Ser Solidário no MB Way, selecionar a ANGEL Portugal e fazer um donativo no valor que desejar. Também pode optar por fazer o seu donativo nesta aplicação através do número de telemóvel da ANGEL Portugal 911 733 101. A sua ajuda mudará certamente a vida destas crianças e jovens com síndrome de Angelman.

Ao longo destes 11 anos, a ANGEL Portugal tem procurado colmatar a ausência de informação, essencial ao diagnóstico e intervenção precoce. Com as iniciativas propostas para a comemoração deste Dia Internacional da Síndrome de Angelman, a ANGEL Portugal deseja motivar e envolver toda a comunidade no apoio à consciencialização para a existência desta Síndrome, na expectativa de promover uma maior visibilidade e deteçãodos sintomas associados a esta condição genética rara.

Sobre o dia Internacional da Síndrome de Angelman

O dia 15 de fevereiro foi instituído, em mais de 40 países, como o Dia Internacional da Síndrome de Angelman, uma vez que o 15 é o cromossoma afetado nesta síndrome e o mês de fevereiro é o Mês Internacional das Doenças Raras. A ANGEL – Associação Síndrome de Angelman Portugal, associa-se anualmente ao Dia Internacional da Síndrome de Angelman e às iniciativas que o envolvem.

Angelman em Portugal

A ANGEL – ASSOCIAÇÃO SÍNDROME DE ANGELMAN PORTUGAL é uma associação sem fins lucrativos, constituída em 2012 por um grupo de pais de pessoas com SA em resposta à necessidade sentida para conseguirem oferecer uma vida melhor aos seus filhos. Existem cerca de 80 casos referenciados em Portugal, mas estima-se que sejam cerca de 500 que, por dificuldades de diagnóstico não estão referenciados. Para além de prestar auxílio, informação e apoio aos familiares de portadores de Síndrome de Angelman em Portugal, a ANGEL tem como principais finalidades divulgar a SA entre médicos, técnicos de saúde, terapeutas, professores e consciencializar a sociedade civil em geral, com vista a permitir o seu diagnóstico precoce.