A FENDOC – Federação Nacional das Associações de Doenças Crónicas, a MAIS PARTICIPAÇÃO, melhor saúde, a Plataforma Saúde em Diálogo e a RD – Portugal – União das Associações de Doenças Raras de Portugal juntaram-se para criar a rede de organizações de pessoas que vivem com doença e utentes de saúde. Juntos congregam mais de 90 associações de doentes e utentes de saúde, que têm como objectivo comum ter uma voz activa na defesa e promoção dos seus direitos junto dos decisores políticos.

Esta Rede assume-se como um fórum de reflexão e entendimento na defesa e promoção dos direitos das pessoas com doença e utentes de saúde, através de um acesso atempado a cuidados de saúde de qualidade, da promoção da literacia em saúde, da sensibilização para a importância de um sistema eficiente de diagnóstico precoce, da valorização do papel do cuidador informal, enquanto parceiro fundamental do percurso de cuidados, e da capacitação das associações e da defesa da sua participação nos processos de decisão em saúde.

Conhecedores das necessidades e expectativas de quem representam (pessoas com doença, utentes de saúde e cuidadores informais), pretendem apelar à necessidade de se assumir a saúde como uma responsabilidade partilhada assente em modelos colaborativos e intersectoriais.

Carlos Oliveira, presidente da FENDOC – Federação Nacional das Associações de Doenças Crónicas, esclarece os objectivos que levaram à criação desta rede “encontrar um espaço de diálogo, de análise entre as quatro instituições onde possam ser encontrados pontos comuns e se acordem linhas de actuação, para que os doentes possam ser efectivamente parte do sistema não só nos processos funcionais, mas também na construção desses mesmos processos ou na criação de novos”.

Margarida Santos da coordenação da MAIS PARTICIPAÇÃO, melhor saúde reforça “é evidente uma lacuna na intervenção das associações de doentes nos sistemas de saúde e de decisão em Portugal. Torna-se, por isso, fundamental a interacção entre diferentes associações, para que a sua posição seja mais consolidada, em prol de uma melhor política de saúde, que irá beneficiar todos os envolvidos no sistema”.

“Os tempos que temos vivido trouxeram grandes desafios à nossa sociedade, com instituições e cidadãos a serem colocados à prova diariamente, mas também a colaborarem de forma efectiva em prol de uma causa comum: a protecção da saúde de todos. Acreditamos que o nosso saber e a nossa experiência diária no terreno são essenciais à definição de uma estratégia comum e sustentável para o sistema de saúde. E é esta a altura certa para a mudança! O cidadão tem de estar envolvido efectivamente nos processos de decisão e acreditamos, por isso, que em equipa ganhamos força, convicção e capacidade para melhor alcançarmos os nossos objectivos comuns e melhorar a qualidade de vida dos cidadãos”, afirma Maria Rosário Zincke, presidente da Plataforma Saúde em Diálogo.

De acordo com Paulo Gonçalves, presidente da RD – Portugal – União das Associações de Doenças Raras de Portugal, “há, na essência, três razões que nos levam a integrar esta rede: a procura de motivos e propósitos comuns entre as Associações e Movimentos de apoio e defesa do Serviço Nacional de Saúde; a construção de propostas exequíveis centradas nos cidadãos que utilizam os Serviços Públicos e a comunicação fluída entre os representantes dos cidadãos e os titulares de cargos em instituições. Muito tem sido feito por pessoas bem intencionadas que desconhecem a aplicabilidade no terreno de determinadas fórmulas. Queremos mais do que ser consultados, fazer parte do desenho, do acompanhamento, da execução e da melhoria contínua.”

A formalização desta Rede teve lugar numa sessão que reuniu representantes das quatro organizações na Assembleia da República, onde foram debatidas as preocupações e as necessidades comuns destas organizações e de que forma é que, trabalhando de forma concertada, podem fazer a diferença e contribuir para a concretização dos seus objectivos.