A Associação Portuguesa de Bioindústria (P-BIO) promove, no âmbito das comemorações do Dia Mundial das Doenças Raras, uma sessão no próximo dia 22 de Fevereiro, às 10h00. O objectivo é debater de que forma a pandemia impactou quem vive com doenças raras.

Estima-se que, em Portugal, existam entre 600.000 e 800.000 pessoas com doenças raras, doenças estas que são, em cerca de 80% dos casos, de origem genética. A pandemia veio trazer novos desafios a quem vive com este tipo de doenças, dadas as características crónica, complexa, degenerativa e debilitante que a maioria destas doenças manifesta nos seus doentes.

A sessão promovida pela P-BIO será dedicada à discussão, de acordo com as diferentes experiências vividas em várias organizações, do impacto da pandemia na pessoa com doença rara e das aprendizagens e possíveis soluções que permitam melhorar a vida destes doentes em situações futuras. A sessão enquadra-se nas comemorações do Dia Mundial das Doenças Raras, que se assinala a 28 de Fevereiro de 2022 e será transmitida de forma aberta através do YouTube.

A moderação da discussão está a cargo de Joaquim Marques, Coordenador do Grupo de Trabalho das Doenças Raras da P-BIO, com intervenções de Olga Azevedo (Coordenadora do Centro de Referência de Doenças Lisossomais de Sobrecarga do Hospital Senhora da Oliveira - Guimarães), Alexandre Lourenço (Presidente da APAH - Associação Portuguesa de Administradores Hospitalares), Paulo Gonçalves (Presidente Executivo de Empatia da RD Portugal - União das Associações de Doenças Raras em Portugal), João Filipe Raposo (Director Clínico da APDP-Associação Protetora dos Diabéticos de Portugal), Armando Alcobia (Director dos Serviços Farmacêuticos do Hospital Garcia de Orta, EP) e Carla Pereira (Chefe de Divisão de Planeamento e Melhoria da Qualidade do Departamento da Qualidade na Saúde da DGS – Direcção Geral da Saúde).

A sessão “Impacto da Pandemia na Pessoa com Doença Rara” está integrada no ciclo BIOMEET Sessions, iniciativa organizada pela P-BIO, que, desde 2021, promove várias sessões de temáticas relacionadas com a Biotecnologia e as Ciências da Vida.

Link do programa aqui.

Sobre a P-Bio

A Associação Portuguesa de Bioindústria (P-BIO) congrega empresas ligadas ao sector da Biotecnologia e Ciências da Vida em Portugal. Desde a sua fundação em 1999, tem contribuído como elemento-chave para o desenvolvimento e suporte da Biotecnologia em Portugal. A P-BIO procura desenvolver um ambiente favorável à criação e crescimento das empresas de biotecnologia, promovendo o seu desenvolvimento empresarial nacional e internacional. A Associação desempenha ainda um papel chave na interligação entre as empresas biotecnológicas e os parceiros relevantes do Governo, investidores, agências reguladoras e outras instituições ligadas à indústria, tendo ainda um papel relevante de representação de Portugal na EuropaBio - Associação Europeia de Bioindústria.