A MYOS, a associação nacional contra a fibromialgia e a encefalomielite miálgica/ síndrome da fadiga crónica (EM/SFC), vai lançar a campanha “Estou bem” com o objetivo de aumentar a consciencialização da população para o estigma associado a viver com fibromialgia, uma doença considerada invisível, mas cujo sofrimento é real.

A iniciativa assinala o Dia Mundial da Fibromialgia (12 de maio) e as duas décadas de existência da Associação.

“Apesar de muito ter mudado nos últimos 20 anos em Portugal, relativamente ao reconhecimento da Fibromialgia por parte da classe médica e sociedade em geral, ainda assim os doentes são confrontados diariamente com alguma incompreensão. Muitas vezes, quem olha para nós pensa que estamos bem, mas na realidade debatemo-nos diariamente com um conjunto de sintomas reais que nos provocam sofrimento. As doenças podem ser invisíveis, mas o que sentimos é real”, afirma Ricardo Jorge Fonseca, Presidente da MYOS.

A campanha “Estou bem” pretende comunicar a invisibilidade da fibromialgia, enquanto alerta a população de que apesar de uma pessoa “parecer bem” pode estar a vivenciar um conjunto de sintomas geralmente mal compreendidos.

Uma pessoa com fibromialgia sente dor generalizada e difusa, fadiga, rigidez, dificuldade em dormir, formigueiros, dormência, dores de cabeça, confusão mental, dificuldade em concentrar-se, falta de memória, ansiedade e hipersensibilidade, entre outros sintomas. É o caso de Inês Afonso Lopes, que vive há mais de 20 anos com esta doença:

“Eu tenho fibromialgia desde janeiro de 2002. Ao contrário da grande parte dos doentes nessa altura, tive um percurso muito rápido para obter o diagnóstico, consultei vários médicos, mas com o início dos sintomas ninguém conhecia o motivo. Até que um médico levantou a hipótese de ser portadora de uma doença reumática e, então, fui encaminhada para uma consulta de Reumatologia, onde tive a sorte da médica que me acompanhou estar familiarizada com a fibromialgia e me efetuar o diagnóstico correto”, explica Inês Afonso Lopes.

E acrescenta: “A doença impacta tremendamente a minha vida. Eu não sei o que é viver sem dores e fadiga há 21 anos. São companheiras indesejadas que estão sempre presentes. Se não fizermos a gestão de energia, às vezes não temos capacidade para desempenhar as atividades mais fundamentais do quotidiano. Temos de estar constantemente a medir o nosso estado, qual o nosso nível de dores e de energia, para dosear o esforço ao longo do dia, alternando com períodos de descanso, para não desencadear o agravamento significativo dos sintomas. É muito difícil de gerir esta imprevisibilidade da doença, visto ser uma condição que funciona por ciclos”.

A fibromialgia é uma doença que gera alguma incompreensão, por ainda não se conhecer muito bem as causas que estão na sua origem e não haver alterações detetáveis nos exames laboratoriais e nos exames complementares de diagnóstico usados habitualmente na prática clínica. O diagnóstico é feito com base em critérios de diagnóstico definidos e mediante o historial clínico do doente e exclusão de outras doenças que possam justificar a sintomatologia. Atualmente sabe-se que existe uma alteração nas áreas cerebrais responsáveis pela perceção e processamento da dor, onde o cérebro dos doentes com fibromialgia parece ter uma sensibilidade extrema aos estímulos dolorosos que recebe. Isto significa que estímulos não dolorosos para a maioria das pessoas, são interpretados como dor pelo cérebro destes doentes.

Esta doença afeta homens, mulheres e crianças de todas as idades, etnias e estatutos. Estima-se que afete, mundialmente, cerca de 2% a 5% da população adulta, dependendo dos países, em que 80% a 90% são mulheres entre os 20 e os 50 anos e a incidência aumenta progressivamente com a idade. Em Portugal, segundo um estudo da EpiReuma, estima-se que afete 1,7% da população, com predomínio nas mulheres acima dos 40 anos. Existem ainda muitos casos que não estão diagnosticados, sendo que muitos doentes vivem com indeterminação de diagnóstico durante muito tempo.

Com a campanha “Estou bem”, a MYOS incentiva toda a população a “juntar-se nesta luta pelas vidas” de todos os que sofrem em silêncio.