Iniciativa alerta para o facto de muitas doenças raras causarem deficiência

A grande maioria das mais de 6000 doenças raras causa deficiência. Este foi o ponto de partida da União das Associações das Doenças Raras (RD-Portugal) para a campanha nas redes sociais, a decorrer ao longo do mês de dezembro, que tem como propósito sensibilizar para o facto de muitas doenças raras causarem deficiência, dando a conhecê-las, contribuindo para uma maior literacia em saúde e consciencialização da população em geral, salientando ainda o impacto que as doenças raras assumem na vida dos doentes, familiares e seus cuidadores.

As associadas da RD-Portugal representam mais de 300 diferentes doenças com impactos também diferentes. Esta campanha foca-se, além da causalidade-efeito geral, na realidade específica de algumas das doenças representadas.

“Viver com deficiência causada por uma doença rara é um desafio duplo para os doentes, as famílias e os cuidadores. Sendo as doenças raras desconhecidas e as suas consequências muitas vezes imprevisíveis, a perceção de que causam deficiência não está devidamente generalizada. Com esta campanha queremos dar a conhecer algumas das doenças raras que representamos e as suas consequências, e levar o público em geral a ter interesse em saber mais sobre estas patologias e ter consciência que muitas delas são incapacitantes”, afirma Paulo Gonçalves, Presidente da RD-Portugal.

A divulgação da campanha teve início prévio ao Dia Internacional das Pessoas com Deficiência, a 3 de dezembro, tendo mantido a sua continuidade após essa data, nas redes sociais. No Dia Internacional das Pessoas com Deficiência, a RD-Portugal partilhou uma imagem que engloba uma mensagem genérica de apoio à efeméride, sob o claim: “Hoje Celebramos o Lugar da Diferença!”.

A iniciativa do Dia Internacional das Pessoas com Deficiência pode ser consultada nas diferentes redes sociais da RD-Portugal – Facebook, Instagram, LinkedIn e rede social X, e no site.

Além desta campanha, a RD-Portugal desenvolve, ao longo do ano, o projeto Informar sem Dramatizar, que leva esta temática às escolas insistindo na necessidade de inclusão, e o CUIDARaro, que coloca em prática o acompanhamento do doente por alguns dias para descanso do cuidador.