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Associação de Doentes de Parkinson cria projectos para evitar progressão da doença

Associação de Doentes de Parkinson cria projectos para evitar progressão da doença

A pandemia da COVID-19 trouxe várias limitações aos doentes de Parkinson, que tiveram de cancelar todas as suas actividades e sessões de terapia. Para que o estado destes doentes não se deteriore, a Associação Portuguesa de Doentes com Parkinson (APDPk) criou projectos de apoio psicológico e de Fisioterapia.

O objectivo é colmatar a falta de sessões de Fisioterapia e apresentar estratégias para lidar com a depressão e ansiedade.

“A doença de Parkinson exige um acompanhamento a diferentes níveis, um apoio que parou devido às restrições e medidas associadas à pandemia da COVID-19, com menos acesso à Fisioterapia e mais isolamento. Este foi um período em que muitos doentes sentiram uma grande progressão da doença e regressão de algumas capacidades que já tinham conseguido desenvolver. Contudo, reconhecemos que este período também trouxe oportunidades, associadas às novas tecnologias, mas é preciso fazer as coisas ao ritmo certo: nem todos os doentes têm a mesma capacidade de aceitação no que respeita à progressão da doença e nem todos têm acesso às plataformas digitais”, alerta Ana Botas, Presidente da APDPk.

O diagnóstico de Parkinson é um processo exigente e, com a pandemia da COVID-19, desafiante para todos os doentes. Uma informação que passa por diversos processos desde uma reacção de choque, fase de negação, revolta, tristeza e, só depois, a aceitação, tanto para o doente como para a família. Para ajudar durante o período de isolamento, a APDPk destaca algumas medidas que podem ser adoptadas e que estão disponíveis aqui:

  • Aumentar a percepção de controlo de determinados aspectos na vida do doente (o que podem fazer e/ou o que podem contar);
  • Manter as rotinas, desde alimentação a horários de sono e actividades;
  • Conviver com outras pessoas (família, cuidadores, amigos);
  • Estimular a criatividade, desempenhar novas actividades, explorar e criar;
  • Explorar e desabafar sobre os sentimentos e aumentar a percepção de que estes são normais.

Além disso, para contribuir para a fase de aceitação e aumentar o apoio psicológico, a APDPK criou ainda o “Lado a Lado”, um projecto gratuito para todos os associados do país que vai desde grupos de chamadas via Zoom, inclusive só para cuidadores, a telefonemas para quem não tem acesso às novas tecnologias.

“A base do projecto é dar apoio a estas pessoas, sobretudo numa época em que se exige algum distanciamento social. Esta é uma patologia de elevada progressão e incapacitante e, com o receio de infecção por COVID-19, devido às complicações associadas, estes doentes foram alvo de um grande isolamento. Temos de encontrar mecanismos de superar este distanciamento. Reforço que este projecto é ainda fundamental para os doentes que estão numa fase inicial e que até podem escolher isolar-se para esconder a doença”, reforça Ana Botas.

Mas este não foi o único projecto que ganhou vida durante o período de pandemia da COVID-19. Para colmatar as necessidades criadas com a ausência de fisioterapia, que levou a que muitos doentes tivessem uma elevada regressão da doença, a APDPk criou o “Pára-quedas”, pensado para «aquela que é a principal consequência da progressão da doença de Parkinson: as quedas. Sabemos que há inúmeras estratégias que podem reduzir as quedas e a sua gravidade; desta forma, queremos capacitar todas as pessoas diagnosticadas com a doença de Parkinson, dos estádios iniciais aos mais avançados, para fazerem escolhas informadas e para terem conhecimento sobre como gerir o "antes" (prevenção) e o "depois" (recuperação) destes episódios de quedas. Neste momento, o projecto funciona via Zoom, mas, assim que a pandemia da COVID-19 acabar, retomamos as aulas de grupo” destaca Ana Botas.

A associação reconhece que este ano foi ainda marcado por novas oportunidades, avanços e descobertas no tratamento das Doenças do Movimento, em particular na área da estimulação cerebral profunda, uma área em que Portugal tem sido pioneiro; um ano cujo objectivo tem sido criar novos mecanismos de apoio para todos os doentes e também reconhecer que há esperança no avanço e controlo da doença, com terapias adaptadas às necessidades individuais de cada doente.

Para esclarecer qualquer dúvida e informação sobre a doença ou para obter mais informações sobre os projectos criados, a APDPK disponibiliza ainda os seus contactos, que podem ser feitos através do e-mail secretariadoparkinson@gmail.com ou via telefónica através do 939 053 378.

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